Надежда на спасение
Начнем с хороших новостей. На прошлой неделе губернатор Андрей Никитин и председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко подписали соглашение о сотрудничестве.
Работа фонда, созданного в 2021 году по указу президента, позволяет обеспечивать тысячи детей по всей стране необходимым лечением. В том числе дорогостоящими препаратами, пока не зарегистрированными в России. В Новгородской области проживают 18 подопечных Фонда, который уже обеспечил их лекарствами на 564 млн рублей.
Подписанный документ расширяет взаимодействие «Круга добра» и области. Как рассказал гость, Фонд будет информировать родителей и органы здравоохранения о планируемых поставках.
«Нынешнее соглашение позволит нам во многом совершенствовать механизмы и индивидуально отрабатывать случаи, когда будут выявляться новые пациенты в рамках неонатального скрининга, лечение которых будет требовать оперативных действий с обеих сторон. Поэтому уверен, что подписанное соглашение позволит качественно изменить жизнь детей», — отметил Александр Ткаченко.
Напомним, с 1 января 2023 года в России проводят расширенный неонатальный скрининг. Если раньше взятую у младенца кровь обследовали на пять заболеваний, то теперь их количество расширилось до 36, имеющих достаточно эффективное лечение. В частности, проводится обследование на наследственные болезни обмена веществ, врожденный гипотериоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты. Как показывает врачебная практика, чем раньше выявляются эти заболевания и начинается лечение, тем больше вероятность если не на выздоровление, то на уменьшение проявлений болезни.
«Ключевое сейчас — неонатальный скрининг, который позволит выявлять подозрения на СМА не в полтора года, а еще в первые дни жизни. Важно знать о рисках до появления первых симптомов и своевременно ввести ребенку необходимый препарат. Если сделать это вовремя, симптомы болезни могут вообще не появиться и человек будет жить нормальной жизнью, развиваться без ограничений. Сколько бы ни было таких детей у нас в области — нужно помочь каждому», — заявил в ходе встречи Андрей Никитин.
За помощью к следователям
Обеспечение маленьких пациентов дорогостоящими препаратами — это, конечно, замечательно. Похвально. Однако отчет о встрече губернатора и главы Фонда натолкнул на не очень приятную ассоциацию. Новые соглашения с федеральными структурами — это как построить фундаментальную красивую террасу к покосившейся дачке. Навели нас на такие сравнения сообщения о том, что в области не могут получить помощь люди, которым нужны не столь дорогие лекарства или медицинские изделия, как пациентам с орфанными заболеваниями. А в поддержке и лечении нуждаются-то все!
На прошлой неделе в Следственном управлении Новгородской области глава ведомства Николай Супрун провел прием граждан совместно с детским омбудсменом региона Татьяной Ефимовой. Рассказать про свои проблемы пришли четыре человека. У каждого своя боль, унять которую, судя по всему, не помогли обращения к специалистам профильных учреждений.
Одна из посетительниц пожаловалась на то, что ее ребенка-инвалида с сахарным диабетом не обеспечили лекарственными средствами и медицинским изделием для непрерывного измерения уровня глюкозы в крови.
«По результатам проведения приема принято решение об оказании содействия в оперативном обеспечении необходимым лекарством ребенка-инвалида», — сообщила пресс-служба СУ СКР по Новгородской области.
Другая посетительница — мать троих детей, один из которых инвалид, — обратилась к омбудсмену и главе областного Следкома с просьбой помочь в получении жилого помещения вне очереди.
Как рассказали в ведомстве, в интересах заявителей Следственным управлением уже «подготовлены обращения к должностным лицам органов власти по компетенции». А вопросы, с которыми обратились новгородцы, взяли на личный контроль.
Помогать людям с инвалидностью в восстановлении их прав сотрудникам следственного комитета приходилось и раньше. Так, в 2018 году благодаря следователям изменилась жизнь новгородки Елены и ее сына Кости. Представители ведомства помогли семье оформить необходимые бумаги для получения ребенком-инвалидом лекарств, добились выделения инвалидной коляски для Костика, оказали женщине юридическую помощь, чтобы она смогла встать на учет как малоимущая и получила жилье во внеочередном порядке. А ведь все это должны были делать «компетентные органы» — медучреждения, МФЦ, органы соцзащиты. Сотрудники всех этих организаций, вероятно, были сильно заняты решением других задач. Когда семья справила новоселье, выяснилось, что и тут ответственные лица допустили промашку. Ширина проезжей части придомовой территории не позволяла без трудностей выносить ребенка и инвалидную коляску из подъезда, не ограничивая при этом проезд личного транспорта и спецслужб. То есть, когда Костю нужно было куда-либо везти (на осмотр, занятия и т. д.), машина, приезжавшая за ним, полностью перегораживала проезд. К решению этой задачи в итоге подключились не только следователи, но и органы исполнительной власти Великого Новгорода. В итоге рядом с местом проживания ребенка-инвалида оборудовали специальное парковочное место. То, что сделали следователи, — благородно. Но вопрос остается: почему воспользоваться своими правами на комфортное жилье, лекарство, свободу передвижения новгородцы могут только после вмешательства Следкома и властей? И речь сейчас об обычном исполнении или неисполнении профессиональных обязанностей.
Обязанности есть, а эмпатия?
А сколько людей не доходят со своими проблемами и просьбами до Следственного управления? Как часто родители детей-инвалидов, не получив помощи от сотрудников «компетентных» отделов, комитетов и учреждений, остаются ни с чем, потому что требовать восстановления прав им не позволяет излишняя скромность или недостаточное знание законов?
Вот еще один пример, говорящий как минимум об отсутствии эмпатии у принимающих те или иные решения. 21 января на прием к главе Следственного управления пришел мужчина, имеющий I группу инвалидности: просил помочь обжаловать решение, принятое представителями медико-социальной экспертизы в отношении него как инвалида.
Почему все эти вопросы, прямо не относящиеся к деятельности регионального Следкома, пришлось решать сотрудникам данного ведомства? Чем были заняты работники «компетентных» учреждений, в прямые обязанности которых входит содействие инвалидам и их представителям в решении ситуаций самого разного характера?
Хуже всего, когда помощь следователей заключается уже в возбуждении уголовного дела по статье об оказании услуг, не отвечающих требованиям безопасности. Это означает, что проблемы людей с ограниченными возможностями оставались незамеченными до тех пор, пока не появилась угроза жизни. А так примеры в Новгородской области уже есть.
12 января следователи возбудили дело по факту проживания матери с ребенком-инвалидом в небезопасных условиях. На стенах и потолке их дома в Боровичах змеились трещины, через которые сквозило. И это не самое страшное.
«Следователями установлено, что вследствие нарушений, допущенных при проведении инженерно-геологических изысканий, отступлений от норм и правил при строительстве дома и отсутствия должного контроля за состоянием здания со стороны эксплуатирующей организации возникла угроза разрушения многоквартирного жилого дома», — сообщали в СУ СКР по Новгородской области.
От жалоб до проверок
Восстановлением прав инвалидов занимается и новгородская прокуратура. К сотрудникам надзорного органа идут, когда не получается добиться положенного по закону. Идут, увы, часто, что говорит о многом. Часть дел, которыми занимались прокуроры, пересекаются с теми, что вели следователи. Но есть и отдельные, вопиющие случаи нарушения прав инвалидов. Вот лишь те, о которых пресс-служба ведомства информировала с начала этого года.
В январе прокуратура Хвойнинского района завершила дело, инициированное после обращения матери трехлетнего ребенка-инвалида. Выяснилось, что с августа 2020 года по март 2021‑го малышку не обеспечивали лекарственными препаратами, что является нарушением ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Женщина была вынуждена приобретать их за свой счет. Прокурор направил в суд исковое заявление о взыскании с новгородского Минздрава средств, затраченных на покупку лекарств. Министерство дело проиграло и возместило жительнице Хвойнинского района затраты.
Аналогичное дело завершилось в суде в начале февраля. Как установила прокуратура, с июля 2022 года жительница Старорусского района, являющаяся инвалидом I группы с детства, не обеспечивалась жизненно важным лекарственным препаратом. На его покупку мать потерпевшей потратила более 5,5 тысячи рублей. Суд постановил взыскать возмещение этих затрат с регионального Минздрава. Через месяц еще одна жительница Старорусского района с помощью прокуратуры добилась через суд возмещения более 6,5 тысячи рублей, потраченных на покупку лекарств для дочери-инвалида. Ее ребенку препарат не выдавали с июня 2022 года.
В начале марта выиграла суд и обратившаяся за помощью в прокуратуру жительница Великого Новгорода. Она заплатила более 17 тысяч рублей на покупку для 17‑летней дочери системы длительного мониторинга глюкозы в крови и расходных материалов к ней. Минздрав медицинское изделие подростку не выдал, хотя по закону должен был.
9 и 23 марта в ходе видео-конференц-связи с заместителями прокурора Новгородской области вновь звучали жалобы на нарушение прав детей-инвалидов: по словам обратившихся новгородцев, несовершеннолетних не обеспечивают лекарствами. Прокуратура обещала провести проверки.
В чем смысл жизни?
Повторимся: возможность выявлять редкие болезни с рождения — это прекрасно. Как и то, что часть из них поддается лечению. Существенное снижение проявлений тяжелых заболеваний — это превосходно. Но не стоит забывать и о том, что забота может (и должна) выражаться и в мелочах — своевременном заказе глюкометров или систем для людей с сахарным диабетом, в предоставлении без очередей и волокиты инвалидных колясок, ходунков или костылей, выдаче жизненно важных лекарств, в обустройстве зданий пандусами и парковочными местами для инвалидов, выделении залов для того, чтобы колясочники могли заниматься спортом (Россия сильна не только олимпийцами, но и параолимпийцами), в доступности советников по делам инвалидов (а такие в Новгородской области появились в 2018 году, если вы не в курсе) и так далее. По сути, нужно лишь, чтобы сотрудники всевозможных учреждений и компаний не просто выполняли свою работу, а делали это с душой. Не просто так Далай Лама сказал: «Если вы хотите, чтобы другие были счастливы, практикуйте сострадание. Если вы хотите быть счастливым, практикуйте сострадание». А Альберт Эйнштейн, открывший множество законов физики, однажды озвучил и простую аксиому: «Только жизнь, прожитая ради других, имеет смысл».
